Меню сайта

Пациенты попросят В. Путина обратить внимание на устаревшие списки лекарств

17 апреля в Международный день гемофилии во время прямой линии пациенты попросят Президента РФ обратить внимание на устаревшие списки лекарств, которые не менялись уже 5 лет. В нем не хватает лекарств для больных с ингибиторной формой гемофилии, болезнью Виллебранда, а также ряда российских биотехнологических препаратов. В России диагноз "гемофилия" поставлен более 7 тысячам человек. Все они получают лечение по программе "7 нозологий", утвержденных Правительством РФ в 2008 году. Лечение больных гемофилией в домашних условиях позволило в несколько раз уменьшить количество госпитализаций, дети с гемофилией посещают занятия в общеобразовательных школах, имеют возможность заниматься многими видами спорта наравне со своими здоровыми сверстниками. Однако, перечень лекарственных средств, гемофилии и болезни Виллебранда, не менялся уже 5 лет и не отвечает современным подходам, не в полной мере учитывает потребности пациентов. К сожалению, пациенты с ингибиторной формой гемофилии, которым не помогают лекарственные препараты, входящие в вышеуказанный список находятся в тяжелом состоянии и их жизням постоянно угрожает опасность. Так же не решен вопрос с лекарственным обеспечением пациентов страдающих болезнью Виллебранда, т.к. они вынуждены использовать препараты с низким содержанием необходимого им фактора, а эффективные для них лекарства до сих пор не включены в список. В данный список не включены, в том числе и инновационные российские препараты, производящиеся биотехнологическим путем. Считаем необходимым привлечь внимание общественности к данной проблеме. С вопросом о списке лекарств пациенты обратятся к Президенту РФ во время прямой линии. Мы также призываем Правительство Российской Федерации и Министерство здравоохранения Российской Федерации в ближайшее время пересмотреть Перечень централизованно закупаемых за счет средств федерального бюджета лекарственных препаратов, предназначенных для лечения больных злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, рассеянным склерозом, а также после трансплантации органов и (или) тканей. Контакты Наш адрес: Всероссийское общество гемофилии 125167, Москва, Новый Зыковский д. 4 тел./факс: (495) 612-2053, (495) 612-3884 электронная почта: office@hemophilia.ru http://www.hemophilia.ru Для справки Всемирная федерация гемофилии и Всемирная организация здравоохранения с 1989 года объявили 17 апреля Международным днем гемофилии. Международный день гемофилии призван привлечь внимание общественности к проблемам больных гемофилии и способствовать улучшению качества их жизни. Гемофилия – редкое наследственное заболевание крови, которым страдает 1 человек из 10 000. Гемофилия характеризируется пониженной свертываемостью крови, проявляется в виде частых кровотечений и кровоизлияний в суставы, мышцы и внутренние органы, что приводит к тяжелым поражениям опорно-двигательной системы. Лекарственные средства закупаются в рамках лекарственного обеспечения высокозатратных нозологий (утвержден Распоряжением Правительства Российской Федерации от 31.12.2008 г. № 2053-р).


Поделиться живой новостью:

Погода в Краснодаре
Яндекс.Погода
Другие новости
«Ростелеком» поддержит первую премию для лучших иллюзионистов и фокусников страны от телеканала TRiCK
20.10.2017 15:42
«Интерактивное ТВ» от «Ростелекома», которое смотрят уже в более чем 4,6 миллиона семей по всей стране, выступит партнером первой в России ежегодной телевизионной награды для фокусников и иллюзионистов – Премии TRiCK. Количество заявок на участие в премии активно растет: побороться за главный приз уже готовы фокусники из России, Украины, Эстонии, Болгарии и Германии. Остальным желающим стоит поторопиться – заявки принимаются до 25 октября
«Ростелеком» дарит бесплатный интернет на год
20.10.2017 15:30
Компания «Ростелеком-Розничные системы» (дочернее предприятие ПАО «Ростелеком») объявляет о старте акции «Стань легендой». Она проходит в Краснодаре, Астрахани, Ростове-на-Дону, Нальчике, Владикавказе, Элисте, Черкесске и Ставрополе. В ходе акции все пользователи, которые подключатся к «Домашнему интернету» в центре продаж и обслуживания «Ростелекома», автоматически получат возможность выиграть ценные призы. Компания подарит победителю в каждом городе бесплатный интернет на год
В России будет создана концепция первых 50 «умных» городов
18.10.2017 16:54
Сегодня на международной конференции «Открытые инновации» подписан Меморандум о создании Национального консорциума развития и внедрения цифровых технологий в сфере городского управления
«Ростелеком» виртуально объединит участников IX Международного фестиваля фотографии PhotoVisa в Краснодаре
18.10.2017 14:43
«Ростелеком» стал партнером проведения IX Международного фестиваля фотографии PhotoVisa в Краснодаре. При помощи видеоконференцсвязи компания объединит участников мастер-класса по фотографии в режиме онлайн
В Сочи соберут средства на лечение тяжелобольных детей
16.10.2017 17:47
Компания «Ростелеком – Розничные системы» (дочернее предприятие ПАО «Ростелеком») и фонд «Линия жизни» третий раз проводят благотворительную акцию «Чья-то жизнь уже не мелочь!» в Сочи.Целью акции является сбор мелочи, которая наверняка скопилась в каждом доме, на лечение тяжелобольных детей.
«Ростелеком» будет обслуживать сети операторов связи в ЮФО и СКФО
12.10.2017 15:59
«Ростелеком» разработал новое направление работы на рынке B2O (business to operators), в рамках которой компания займётся монтажом, обслуживанием и устранением неисправностей на сетях фиксированной связи и элементах сетей радиодоступа других операторов, а также установкой и эксплуатацией телекоммуникационного оборудования
В Сочи стартовала IV ежегодная конференция «Взгляд в цифровое будущее»
12.10.2017 15:56
В Сочи открылась ежегодная общероссийская конференция «Взгляд в цифровое будущее». Организаторами форума традиционно стали Комиссия Совета Федерации по развитию информационного общества и компания «Ростелеком»
«Ростелеком» устроил турнир по World of Ships в рамках парусной регаты в Абрау-Дюрсо
10.10.2017 11:31
«Ростелеком» развернул зону беспроводного бесплатного доступа в интернет и организовал турнир по World of Ships во время парусной регаты Abrau Sailing Cup-2017. Мероприятие впервые прошло в Абрау-Дюрсо на самом большом в Краснодарском крае озере Абрау на территории парусного клуба