Меню сайта

Пациенты попросят В. Путина обратить внимание на устаревшие списки лекарств

17 апреля в Международный день гемофилии во время прямой линии пациенты попросят Президента РФ обратить внимание на устаревшие списки лекарств, которые не менялись уже 5 лет. В нем не хватает лекарств для больных с ингибиторной формой гемофилии, болезнью Виллебранда, а также ряда российских биотехнологических препаратов. В России диагноз "гемофилия" поставлен более 7 тысячам человек. Все они получают лечение по программе "7 нозологий", утвержденных Правительством РФ в 2008 году. Лечение больных гемофилией в домашних условиях позволило в несколько раз уменьшить количество госпитализаций, дети с гемофилией посещают занятия в общеобразовательных школах, имеют возможность заниматься многими видами спорта наравне со своими здоровыми сверстниками. Однако, перечень лекарственных средств, гемофилии и болезни Виллебранда, не менялся уже 5 лет и не отвечает современным подходам, не в полной мере учитывает потребности пациентов. К сожалению, пациенты с ингибиторной формой гемофилии, которым не помогают лекарственные препараты, входящие в вышеуказанный список находятся в тяжелом состоянии и их жизням постоянно угрожает опасность. Так же не решен вопрос с лекарственным обеспечением пациентов страдающих болезнью Виллебранда, т.к. они вынуждены использовать препараты с низким содержанием необходимого им фактора, а эффективные для них лекарства до сих пор не включены в список. В данный список не включены, в том числе и инновационные российские препараты, производящиеся биотехнологическим путем. Считаем необходимым привлечь внимание общественности к данной проблеме. С вопросом о списке лекарств пациенты обратятся к Президенту РФ во время прямой линии. Мы также призываем Правительство Российской Федерации и Министерство здравоохранения Российской Федерации в ближайшее время пересмотреть Перечень централизованно закупаемых за счет средств федерального бюджета лекарственных препаратов, предназначенных для лечения больных злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, рассеянным склерозом, а также после трансплантации органов и (или) тканей. Контакты Наш адрес: Всероссийское общество гемофилии 125167, Москва, Новый Зыковский д. 4 тел./факс: (495) 612-2053, (495) 612-3884 электронная почта: office@hemophilia.ru http://www.hemophilia.ru Для справки Всемирная федерация гемофилии и Всемирная организация здравоохранения с 1989 года объявили 17 апреля Международным днем гемофилии. Международный день гемофилии призван привлечь внимание общественности к проблемам больных гемофилии и способствовать улучшению качества их жизни. Гемофилия – редкое наследственное заболевание крови, которым страдает 1 человек из 10 000. Гемофилия характеризируется пониженной свертываемостью крови, проявляется в виде частых кровотечений и кровоизлияний в суставы, мышцы и внутренние органы, что приводит к тяжелым поражениям опорно-двигательной системы. Лекарственные средства закупаются в рамках лекарственного обеспечения высокозатратных нозологий (утвержден Распоряжением Правительства Российской Федерации от 31.12.2008 г. № 2053-р).


Поделиться живой новостью:

Погода в Краснодаре
Яндекс.Погода
Другие новости
500 заявок поступило на конкурс журналистов и блогеров «Вместе в цифровое будущее»
21.02.2018 16:23
«Вместе в цифровое будущее» призван привлечь внимание журналистов и блогеров к теме инновационных разработок и их использования в различных сферах жизни общества
3 Тбайт информации передали по сетям «Ростелекома» участники Российского инвестиционного форума в Сочи
21.02.2018 13:00
«Ростелеком» обеспечил проводным и беспроводным доступом в сеть организаторов, участников и гостей инвестиционного форума в Сочи

«Ростелеком» - телекоммуникационный партнёр Российского инвестиционного форума в Сочи
15.02.2018 11:40
Оператор создал на площадке проведения форума и в аккредитованных отелях* высокоскоростные Wi-Fi-сети с персональным порталом СМС-авторизации
«Ростелеком» смонтировал более половины систем видеонаблюдения за выборами Президента РФ
13.02.2018 15:46
В ходе проекта «Ростелеком» установит по всей стране более 40 тысяч комплектов оборудования для видеонаблюдения за выборами
Олимпиада по технологиям будущего прошла в Краснодаре при поддержке «Ростелекома»
09.02.2018 15:23
«Ростелеком» выступил партнером проведения регионального этапа III открытой «Всероссийской Олимпиады по 3D-технологиям»