Меню сайта

Пациенты попросят В. Путина обратить внимание на устаревшие списки лекарств

17 апреля в Международный день гемофилии во время прямой линии пациенты попросят Президента РФ обратить внимание на устаревшие списки лекарств, которые не менялись уже 5 лет. В нем не хватает лекарств для больных с ингибиторной формой гемофилии, болезнью Виллебранда, а также ряда российских биотехнологических препаратов. В России диагноз "гемофилия" поставлен более 7 тысячам человек. Все они получают лечение по программе "7 нозологий", утвержденных Правительством РФ в 2008 году. Лечение больных гемофилией в домашних условиях позволило в несколько раз уменьшить количество госпитализаций, дети с гемофилией посещают занятия в общеобразовательных школах, имеют возможность заниматься многими видами спорта наравне со своими здоровыми сверстниками. Однако, перечень лекарственных средств, гемофилии и болезни Виллебранда, не менялся уже 5 лет и не отвечает современным подходам, не в полной мере учитывает потребности пациентов. К сожалению, пациенты с ингибиторной формой гемофилии, которым не помогают лекарственные препараты, входящие в вышеуказанный список находятся в тяжелом состоянии и их жизням постоянно угрожает опасность. Так же не решен вопрос с лекарственным обеспечением пациентов страдающих болезнью Виллебранда, т.к. они вынуждены использовать препараты с низким содержанием необходимого им фактора, а эффективные для них лекарства до сих пор не включены в список. В данный список не включены, в том числе и инновационные российские препараты, производящиеся биотехнологическим путем. Считаем необходимым привлечь внимание общественности к данной проблеме. С вопросом о списке лекарств пациенты обратятся к Президенту РФ во время прямой линии. Мы также призываем Правительство Российской Федерации и Министерство здравоохранения Российской Федерации в ближайшее время пересмотреть Перечень централизованно закупаемых за счет средств федерального бюджета лекарственных препаратов, предназначенных для лечения больных злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, рассеянным склерозом, а также после трансплантации органов и (или) тканей. Контакты Наш адрес: Всероссийское общество гемофилии 125167, Москва, Новый Зыковский д. 4 тел./факс: (495) 612-2053, (495) 612-3884 электронная почта: office@hemophilia.ru http://www.hemophilia.ru Для справки Всемирная федерация гемофилии и Всемирная организация здравоохранения с 1989 года объявили 17 апреля Международным днем гемофилии. Международный день гемофилии призван привлечь внимание общественности к проблемам больных гемофилии и способствовать улучшению качества их жизни. Гемофилия – редкое наследственное заболевание крови, которым страдает 1 человек из 10 000. Гемофилия характеризируется пониженной свертываемостью крови, проявляется в виде частых кровотечений и кровоизлияний в суставы, мышцы и внутренние органы, что приводит к тяжелым поражениям опорно-двигательной системы. Лекарственные средства закупаются в рамках лекарственного обеспечения высокозатратных нозологий (утвержден Распоряжением Правительства Российской Федерации от 31.12.2008 г. № 2053-р).


Поделиться живой новостью:

Погода в Краснодаре
Яндекс.Погода
Другие новости
«Ростелеком» дарит любителям кино «Больше сериалов»
22.08.2017 12:54
Акция продлится до 31 декабря 2017 года
«Ростелеком» приглашает на Всероссийский фестиваль уличных видов спорта в Краснодаре
18.08.2017 15:25
Мероприятие соберет атлетов –исполнителей трюков на турниках и брусьях
«Ростелеком» и канал Nickelodeon ждут юных краснодарцев в «День, когда пора играть!»
17.08.2017 12:37
Детский праздник Nickelodeon и «Ростелекома» в этом году пройдет в в Краснодаре в парке «Солнечный остров» 20 августа
Более 3 тысяч компаний Юга России пользуются «Новой телефонией» от «Ростелекома»
16.08.2017 17:39
«Новая телефония» не требует покупки и установки дорогостоящего оборудования
«Ростелеком» в Геленджике приглашает на гонки радиоуправляемых катеров
11.08.2017 16:41
«Ростелеком» приглашает всех желающих принять участие в гонках радиоуправляемых катеров в Геленджике. Мероприятие стартует 12 августа в 10.00 в сквере у фонтана по ул. Революционной, 1
В офисах продаж «Ростелекома» теперь можно приобрести авиабилеты
10.08.2017 16:20
Компания «Ростелеком – Розничные системы» подписала соглашение о сотрудничестве с крупным интернет-сервисом для путешественников Biletix (ООО «Билетикс. РУ»)