Меню сайта

Пациенты попросят В. Путина обратить внимание на устаревшие списки лекарств

17 апреля в Международный день гемофилии во время прямой линии пациенты попросят Президента РФ обратить внимание на устаревшие списки лекарств, которые не менялись уже 5 лет. В нем не хватает лекарств для больных с ингибиторной формой гемофилии, болезнью Виллебранда, а также ряда российских биотехнологических препаратов. В России диагноз "гемофилия" поставлен более 7 тысячам человек. Все они получают лечение по программе "7 нозологий", утвержденных Правительством РФ в 2008 году. Лечение больных гемофилией в домашних условиях позволило в несколько раз уменьшить количество госпитализаций, дети с гемофилией посещают занятия в общеобразовательных школах, имеют возможность заниматься многими видами спорта наравне со своими здоровыми сверстниками. Однако, перечень лекарственных средств, гемофилии и болезни Виллебранда, не менялся уже 5 лет и не отвечает современным подходам, не в полной мере учитывает потребности пациентов. К сожалению, пациенты с ингибиторной формой гемофилии, которым не помогают лекарственные препараты, входящие в вышеуказанный список находятся в тяжелом состоянии и их жизням постоянно угрожает опасность. Так же не решен вопрос с лекарственным обеспечением пациентов страдающих болезнью Виллебранда, т.к. они вынуждены использовать препараты с низким содержанием необходимого им фактора, а эффективные для них лекарства до сих пор не включены в список. В данный список не включены, в том числе и инновационные российские препараты, производящиеся биотехнологическим путем. Считаем необходимым привлечь внимание общественности к данной проблеме. С вопросом о списке лекарств пациенты обратятся к Президенту РФ во время прямой линии. Мы также призываем Правительство Российской Федерации и Министерство здравоохранения Российской Федерации в ближайшее время пересмотреть Перечень централизованно закупаемых за счет средств федерального бюджета лекарственных препаратов, предназначенных для лечения больных злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, рассеянным склерозом, а также после трансплантации органов и (или) тканей. Контакты Наш адрес: Всероссийское общество гемофилии 125167, Москва, Новый Зыковский д. 4 тел./факс: (495) 612-2053, (495) 612-3884 электронная почта: office@hemophilia.ru http://www.hemophilia.ru Для справки Всемирная федерация гемофилии и Всемирная организация здравоохранения с 1989 года объявили 17 апреля Международным днем гемофилии. Международный день гемофилии призван привлечь внимание общественности к проблемам больных гемофилии и способствовать улучшению качества их жизни. Гемофилия – редкое наследственное заболевание крови, которым страдает 1 человек из 10 000. Гемофилия характеризируется пониженной свертываемостью крови, проявляется в виде частых кровотечений и кровоизлияний в суставы, мышцы и внутренние органы, что приводит к тяжелым поражениям опорно-двигательной системы. Лекарственные средства закупаются в рамках лекарственного обеспечения высокозатратных нозологий (утвержден Распоряжением Правительства Российской Федерации от 31.12.2008 г. № 2053-р).


Поделиться живой новостью:

Погода в Краснодаре
Яндекс.Погода
Другие новости
Итоги конкурса детского творчества «Дети рисуют мир»
20.06.2017 13:25
Определились победители по восьми регионам ЮФО и СКФО в трех возрастных категориях: дети до 8 лет, дети 9-12 лет, дети 13-17 лет. 
Елена Летучая примет участие во всероссийском образовательном проекте En+ Group «Заповедная смена» на Кавказе
20.06.2017 13:04
19 июня стартовала образовательная экспедиция «Сочи, в рамках которой кубанские  школьники будут изучать флору и фауну заповедника и работу Международного сочинского аэропорта. 
Конкурс от "Метрополис"
19.06.2017 15:38
Положение о проведении конкурса детской фотографии
В Темрюке отметили День России вместе с «Ростелекомом»
14.06.2017 13:49
В день праздника телеком-оператор развернул в центре города зону бесплатного беспроводного доступа в интернет
Вице-президентом – директором макрорегионального филиала «Юг» назначен Денис Лысов
13.06.2017 16:10
Ранее девять лет возглавлял филиал МТС в Ростовской области
Детские праздники будут проходить в Мегацентре «Красная Площадь» в Краснодаре весь июнь
08.06.2017 09:52
Мегацентр «Красная Площадь» в Краснодаре приглашает принять участие в воскресных детских праздниках, которые продлятся весь июнь
Спутниковый контроль – эффективное решение для сокращения расходов на спецтехнику
06.06.2017 13:20
Система позволяет объективно анализировать работу каждой машины