Кубанские дети остаются без жизненно важных препаратов для лечения муковисцидоза. 28 февраля отмечался день борьбы с редкими заболеваниями. И в очередной раз в социальных сетях появились обращения жителей Краснодарского края, дети которых борются с неизлечимым заболеванием.
Каждый день для таких больных проходит в интенсивной терапии и приемом большого количества лекарств. Как пишет одна из мам, ребенка которой не обошло страшное заболевание, продолжительность жизни людей с муковисцидозом ограничен, но если в других странах человек с данным недугом в среднем живёт 62 года, то в России больного дотянувшего до 23-25 лет можно считать долгожителем. Внутренние органы человека, дожившего до этого возраста в катастрофическом состоянии.
Продлить жизнь больного на несколько лет можно только решившись и дождавшись пересадки легких и сердца.
Отмечается, что для лечения муковисцидоза существуют корректоры (таргетная терапия), но люди в России и не мечтают о них, так как не получают базовую терапию.
Родители обивают пороги Минздрава, прокуратуры, судов, добиваясь необходимых препаратов. Жизни детей зависят от решений чиновников - закупать или нет, тот или иной препарат. Но депутатов волнуют другие проблемы в нашей стране. Народные избранники активно борются за жизни дельфинов, например. Даже законопроект придумали.
Люди жалуются, что на данный момент остаются десятки необеспеченных рецептов с 2020 года.
Самые важные новости теперь в нашем Telegram-канале. Подписывайтесь, чтобы не пропустить: https://t.me/live_kuban.
