Минздрав отказал в лечении 3-летнему мальчику со СМА

Сегодня прошел консилиум врачей, на котором решался вопрос о назначении лечения трехлетнему Марку. У мальчика диагностирован СМА. Медики отказали мальчику в дорогостоящем лечении. Абсурд состоит в том, что деньги уже собраны. 121 миллион рублей удалось получить с помощью волонтерских организаций.

Решение об отказе в лечении ребенку со СМА в Краснодаре приняли федеральные эксперты - специалисты Российского национального исследовательского медицинского университета имени Н. И. Пирогова, Российской детской клинической больницы, Национального медицинской исследовательского центра здоровья детей.

- Отказ в жизненно важном препарате врачи аргументировали «нецелесообразностью» лечения, но не объяснили, что это значит, - рассказал «Живой Кубани» папа мальчика Малхаз Угрехелидзе.

На решение столичных экспертов отреагировал иммуногенетик и специалист в лечении редких (орфанных) болезней Александр Курмышкин.

- Готовим обращение в СК о совершенном преступлении в отношении ребенка, - сообщил он.

Ситуацию с отказом в лечении Марка прокомментировал и минздрав Краснодарского края.

- Все дети, которые нуждаются в патогенетическом лечении, в настоящее время минздравом Краснодарского края полностью обеспечены лекарственными препаратами. Решение о назначении лечения препаратом ЛП «Золгенсма» находится в компетенции федеральных клиник, - сообщило ведомство. - Минздрав Краснодарского края на комиссии принимал участие в качестве информирующей стороны и выступал с докладом по одному вопросу, какое лечение получает ребёнок в данный момент. Окончательное решение принималось врачами перечисленных федеральных клиник.

Деньги не бюджетные, а собранные волонтерами и неравнодушными людьми. И несмотря на это, родители не могут купить жизненно необходимый препарат. А это последняя надежда на выздоровление. Родителей и ребенка ее лишили.

Папа Марка надеется, что последним шансом будет внимание общественности к сложившейся проблеме.

Самые важные новости теперь в нашем Telegram-канале. Подписывайтесь, чтобы не пропустить: https://t.me/live_kuban.