Но опухоль, даже злокачественная – это не приговор. Об этом знает весь мир! Вовремя обнаруженное заболевание, по словам врачей, дает чуть ли не 100-процентные шансы на полное выздоровление. Конечно же, при оперативном и правильном лечении.
Именно поэтому борются с этим страшным недугом, как говорится, всем миром. Но, увы, не везде и, увы, не всегда. На Кубани семья Желтухиных противостояла раку чуть ли не в одиночку. Во всяком случае, от властей – местных и региональных – поддержки в самый критический момент своей жизни Наталья и Максим так и не дождались.
Она – власть, – к сожалению, в очередной раз предстала в образе канцелярской и бездушной системы. Впрочем, обо всем по порядку…
Болезнь, разделившая жизнь на «до» и «после»
Когда Ангелине диагностировали рак, семья уже выплачивала ипотеку за двухкомнатный домик в Темрюке. Наталья работала медсестрой в местной больнице, а Максим – санитарным фельдшером. Но как только родители узнали о страшном диагнозе дочери, Максим уехал в Якутию на заработки: там, на стройке, обещали платить 60 тысяч в месяц. А Наталья оставила работу, чтобы лечить дочь.
Так всегда происходит в благополучных семьях, где появляются онкобольные дети: папа хватается за любую работу, которая приносит деньги, а мама с ребенком все время находится в больнице: один курс лечения может длиться восемь месяцев. И хотя содержание таких деток берет на себя государство, семьи все равно несут большие затраты.
– Для работы сердца дочке нужен был калий, а это значит надо употреблять очень много бананов. Мы покупали их ящиками, – рассказывает Наталья Желтухина. – Конечно, такое количество дочка не съедала, и мы угощали всех деток, с кем лежали в палате. Ей постоянно требовалась красная рыба, овощи, фрукты, икра – красная и черная. Эти продукты мы тоже регулярно покупали. Мы готовы были отдать все, лишь бы дочка поправилась. И именно благодаря этой диете и строгому выполнению всех рекомендаций врачей, результаты наших анализов улучшались.Раньше сопутствующие траты часто брал на себя краевой благотворительный фонд «Цветик-семицветик». Его специалисты отбирали нуждающиеся семьи, которые не могли позволить себе усиленное питание ребенка. Попав в круг онкобольных, Наталья обратилась к преемнику «Цветика» – «Краю добра», прошлась по другим фондам края, искала, кто поможет тяжелобольному ребенку.
– Три фонда обещали перезвонить, – так и не перезвонили. Одному даже выслали документы, но он не ответил, – вспоминает Наталья.
Конечно же, она расстроилась, но держалась, ждала переводы от Максима, думала, что сами справятся. Но муж вернулся внезапно и практически без денег: на вахте в Якутии толком ничего не заплатили, обещали потом отдать. Для Ангелины не существует «потом»: еда, вещи, игрушки, которые облегчат больничную жизнь, нужны уже сейчас. Плюс растут двое старших детей, да еще и ипотеку нужно платить. Так что Максим насобирал денег на обратный билет и вернулся искать любую, но денежную работу в крае.
Во время лечения у Ангелины нередко пропадал аппетит, особенно после очередного курса химиотерапии.
– В этот период она толком ничего не ела и не пила. Представьте, лежит ребенок бледно-синего цвета, худенький, маленький, без волос на голове, без сил, с впавшими глазками, – вспоминает Наталья. – Да я готова была все отдать, все купить, лишь бы она хоть что-нибудь покушала, набралась силенок и повеселела.
Администрация – не благотворительная организация!
Желтухины продолжали бороться с болезнью. Каким-то образом справлялись со своими сумасшедшими тратами. Неважно, что благотворительные фонды, поддерживаемые краевой властью, промолчали. Они на их поддержку уже и не надеялись. Помогали друзья, родственники и коллеги.
– В январе 2016 года банк объявил, что подает в суд за просрочку и отбирает дом. Максим просил об отсрочке, реструктуризации, милости, но – нет. Получить поблажку от банка можно только один раз, и мы этот шанс уже использовали, еще до болезни Ангелины, – Наталья говорит без эмоций, она уже давно пережила этот кошмар. – Мы вообще не знали, куда бежать. Никогда не сталкивались с судами, юристами, адвокатами. Но вот сейчас у вас что-то случится, как вы узнаете, какой юрист вам поможет, а какой – обдерет как липку? Только по рекомендации. Мы поспрашивали у знакомых, но дом еще ни у кого не отбирали, поэтому кого они могли посоветовать? Я решила позвонить в приемную главы района. Все-таки мы с мужем бюджетники, работали в социальной сфере. Никто не обязан к нам как-то по-особому относиться, но в администрации ведь тоже бюджетники, они же должны понимать, как мы реально живем. А мне ответили, что муниципалитет – не благотворительная организация. Больше никуда звонить не стала. Конечно, можно было бы обратиться в соцзащиту, прийти лично в приемную к главе, стучать кулаками, выбивать помощь… Но, знаете, сил больше не было. А те, что еще оставались, нужны были детям, не хотелось их тратить на войну с системой.
Желтухины наняли адвоката, который показался им профессионалом своего дела, начали судиться с банком. Это был недолгий, но оглушительно разгромный процесс: все суды семья проиграла. Уже позже, другие юристы, объяснили, что в некоторых важных моментах помочь семье было можно: снизить кредитную ставку, получить отсрочку платежей. Но такие знания приходят с опытом, а у первого адвоката его не было.
– Мы от администрации-то ничего особенного не хотели. Просто думали, что там люди ответственные, они же должны знать лучших специалистов в районе, – Наталья до сих пор оправдывается в том, что хотела попросить помощи у чиновников. – Нам нужен был только совет, мы сами заплатим адвокату, сами с ним договоримся, только скажите, к кому обратиться? Если бы нам тогда посоветовали квалифицированного специалиста, все сложилось бы, наверное, по-другому…
К лету 2019 года все вещи семьи были окончательно распроданы, дом ушел за долги. Желтухиным ничего не оставалось, как искать другое жилье и начинать жизнь заново. Семья переехала в бывший капитальный сарай во дворе у родителей.
Наталья не вернулась на работу медсестрой, сутками находится за рулем такси. Возит отдыхающих по краю и в Крым. Максим активно подготавливает и благоустраивает новое жилье. Пока без работы. Состояние здоровья дочери – стабильное. Все постепенно налаживается.
Вертикаль, которая сегодня не работает
Так бы и выкарабкивались они из своей беды потихоньку, никто бы о ней не узнал, если бы о семье Желтухиных не написали журналисты. Буквально на следующий день после публикации, 25 июля, поздно вечером глава Темрюкского района Федор Бабенков пригласил их на прием и возмущался бессердечием сотрудников администрации, которые в 2016 году отказали семье в поддержке. Он пообещал активную юридическую помощь, содействие в поиске благотворителей и работы для Максима. Сказал, что выделит участок как многодетной семье и решит любые другие вопросы. Все, что требовалось и было жизненно важно три года назад, пообещали сейчас.
Мы запомним эти обещания. Дадим главе время выполнить их. И приедем смотреть новый участок, на котором, наверное, построят дом.
Заметим, что Бабенков вступил в должность главы в декабре 2016-го, а Желтухины пытались пробиться на прием к его предшественнику. И, вероятно, сам Федор Бабенков, действительно, не знал о беде Максима и Натальи. Но речь не о конкретном человеке, и даже не о той сотруднице администрации Темрюкского района, которая заявила, что «муниципалитет – не благотворительная организация», а о системе работы в вертикали краевой власти.
Талант управления в социальной сфере – помочь людям, даже там, где это на первый взгляд невозможно. Настоящий управленец никогда не отступится от своей миссии. На Кубани в прежние годы таких случаев было множество. Вот, один из реальных примеров: в крае был единственный больной ребенок муковисцидозом. Фактически, этот диагноз – приговор, потому что лечение стоит 30 миллионов рублей в год. Фонды таким детям не помогают. Чиновники краевой администрации каждый месяц находили меценатов, которые оплачивали лечение мальчику. Поиск и переговоры шли 24 часа в сутки целый год. Когда о такой заботе узнали в других регионах, в Краснодар переехали еще две семьи с больными детьми.
Но чтобы об этом мальчике узнали в краевой администрации, должна была сработать система передачи информации с самых низов вертикали власти до самых верхов. И у руководителей социального блока должно присутствовать желание тратить время, силы и нервы на помощь!
Желтухиным не требовалась такая безумно дорогая и эксклюзивная поддержка, максимум – деньги на усиленное питание дочери и помочь разобраться с банком. И когда-то благотворительный фонд, курируемый администрацией края, их выдавал. Но преемник фонда больше не находит средства на эти цели, а муниципалитет, как уже было Желтухиным сказано, не благотворительная организация.
Фраза эта могла появиться только в той системе, в которой за нее не покарают. Если бы секретарь в приемной у главы района знала, что ее накажут в случае жалобы Желтухиных на бездействие районных чиновников, то она бы так не ответила. Она бы доложила главе, который поднял бы своего заместителя по соцвопросам, тот обзвонил бы бизнесменов района. Если бы не сработало, то он проинформировал бы краевой соцблок. А администрация региона, в свою очередь, нашла бы предпринимателей, которые, по разным причинам, захотели бы помочь! Так это работало раньше! Но, увы, уже так не работает!
Находить меценатов тоже можно разными способами. В крае уже стал легендой один реальный случай: перед началом Нового 2013 года предприниматель увидел в торговом центре «Елку желаний», на которой висели открытки с просьбами тяжелобольных детей к Деду Морозу. Ребенок бизнесмена умер от рака, поэтому мужчина снял все открытки, купил подарки всем детям, а некоторым отвез их лично. Чтобы свершилось огромное чудо, не нужно было ничего, кроме желания краевых чиновников выполнить свою работу не для отчета. Где оно теперь – это желание?
Бездушие властей
Даже фонд - преемник «Цветика-семицветика» уже не помогает очень тяжелым детям и их семьям. По словам многих родителей, теперь он лишь выдает инсулиновые помпы и слуховые аппараты.
Вместо реальных личных переговоров с бизнесменами края об адресной помощи проводятся аукционы по продаже картин. К ним относятся неоднозначно, многие говорят, что это больше похоже на гламурную вечеринку, где большинство играют роль статистов, потому что у них нет денег. Но даже такой аукцион мог бы помочь Желтухиным. Только системный фильтр их туда не пропустил.
– Я никогда никому не пожелаю такой беды, которая случилась с нами, – говорит Наталья. – Мы ни на кого не таим обиды, всех давно уже простили и желаем добра. Когда вспоминаю тот тяжелейший для нашей семьи период – не понимаю, как нам удалось справиться с этой бедой. Откуда были силы – не знаю! А вообще, стараюсь не вспоминать то время, так как сразу становится плохо. И я знаю, вокруг нас очень много добродушных и благородных людей, проявляющих заботу о людях, попавших в такую страшную жизненную ситуацию. Мы сами это почувствовали. На наше горе откликнулись многие простые сограждане, за что мы им сердечно благодарны.
Для чиновника высший пилотаж – использовать свое служебное положение не корысти ради, а во благо других. Распределять и осваивать бюджет – это банальные навыки, которыми должен обладать каждый руководитель. Но только реальный лидер может увидеть возможности там, где другие ответят, что «муниципалитет – не благотворительная организация».
К сожалению, в нынешней краевой администрации таких личностей нет. А тех, что есть, хватает лишь на разовую помощь, а не на организацию системной поддержки людей со стороны власти. А значит, ситуацию необходимо менять! Чиновник должен служить народу, а не наоборот. Относиться к простым людям не как к подданным, а как к равным себе. Но нас не слышат. Нас не видят. Точнее, не хотят слышать и видеть. Поэтому остается только пожелать, чтобы ни у кого из нас не появлялись на пути равнодушные, глухие и немые чиновники.
Как говорят на Кубани, дай Бог, чтоб ваша хата не знала ни лекаря, ни адвоката.
Полина Семина.
