Перейти к основному контенту
06.04.2022 18:01

Краснодарский малыш, страдающий СМА, дождался спасительного укола

121 миллион на препарат собирали всем миром

Краснодарский малыш, страдающий СМА, дождался спасительного укола
Фото: Mark_ugrekhelidze / T.me
Фото: Mark_ugrekhelidze / T.me

Четырехлетний Марк Угрехелидзе из Краснодара получил долгожданный укол препарата «Золгенсма» за 121 млн рублей. Об этом рассказали родители ребенка в социальных сетях.

— Вот сейчас можно выдохнуть и рыдать. Рыдать от счастья, рыдать от того, что мы смогли, вы смогли — не опустили руки и не сломались, нас не сломали... Марк получил долгожданнейший заветный укол! Ох, как было трудно. Но мы дошли до победы! — сообщили они радостную новость.

Борьба за малыша, страдающего спинально-мышечной атрофией, была не на шутку. Напомним, что первоначально, когда уже была собрана необходимая сумма, Марку в спасительном уколе оказали. Решение в начале февраля приняли федеральные эксперты - специалисты Российского национального исследовательского медицинского университета имени Н. И. Пирогова, Российской детской клинической больницы, Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей. По словам папы мальчика Малхаза Угрехелидзе, отказ в жизненно важном препарате врачи аргументировали «нецелесообразностью» лечения, не объяснив, что это значит. Вера в справедливость тогда рухнула у многих россиян, принмавших участие в судьбе мальчика.

Прокуратура Краснодарского края организовала проверку по факту отказа в назначении Марку лекарственного препарата «Золгенсма».

Затем экс-глава Екатеринбурга Евгений Ройзман в соцсетях сообщил, что Марк Угрехелидзе будет госпитализирован 16 февраля в НИКИ Педиатрии им. Ветлищева для возможного обследования и повторного консилиума. Институт Вельтищева – ведущий федеральный педиатрический центр России, где оказывают специализированную высокотехнологичную медицинскую помощь детям с хроническими заболеваниями. А затем консилиум врачей в Москве дал положительное заключение на введение малышу препарата «Золгенсма». Его ждала вся страна, ведь 121 миллион рублей был собран всем миром.

Деньги на лекарство семья Угрехелидзе начала еще в августе 2020 года. В октябре 2021 года о сборе 121 млн руб. объявил Евгений Ройзман. Деньги удалось собрать за три месяца: 31 января 2022 года политик объявил об окончании кампании.

«Золгенсма» — один самых дорогостоящих медицинских препаратов в мире (больше 2,1 млн долларов). В отличие от других лекарств, для выздоровления ребенка со СМА нужно сделать всего один укол этого препарата. При этом компания Novartis, выпускающая «Золгенсма», разрешает его закупку только с согласия государственных врачей.

Укол ценою в жизнь: маленькому Марку из Краснодара может помочь каждый из нас, сообщала ранее «Живая Кубань».

Самые важные новости теперь в нашем Telegram-канале. Подписывайтесь, чтобы не пропустить: https://t.me/live_kuban.