Ариной Акоповой - чуть больше шести лет. Эта красивая девочка – аутист, поэтому о жизни дочери и всего семейства нам рассказала Грета, ее мама.
Грете было 35, когда супруги решили рожать. Поздновато, но не критично, и здесь нет связи с тем, что ребенок родился особым.
После родов не было поводов для беспокойства. Когда девочка чуть подросла, немного настораживало, что Арина не слишком тянется к родителям. Но подумали, видимо, девочка в папу – он не слишком общителен. И только в трехлетнем возрасте Арине поставили диагноз: нетипичный аутизм.
Аутизм – это не конкретный диагноз, а собирательное название семейства заболеваний, среди которых основные – синдром Аспергера и расстройство Ретта. Грета изучила целый пласт медицинской литературы и сейчас разбирается в нюансах аутизма, как профессиональный психиатр. Никто не знает, почему ребенок рождается аутистом. На то нет ни генетических, ни физических предпосылок: КТ, УЗИ, консилиум нейрохирургов подтверждают, что мозг совершенно здоровый. Так почему девочка в возрасте чуть за шесть лет развита, как ребенок в два с половиной года? И совершенно непонятно – когда произойдет прорыв? Ну, к примеру, чтобы ребенок понял смысл, то слово или действие надо повторить, допустим, сто раз. А для другого ребенка повторить триста раз. Никто не может предсказать, когда именно результат «выстрелит».
Знания, которые обычные дети приобретают естественным образом, такие дети как Арина получают только благодаря обучению. Даже для того, чтобы ребенок начал лепить и рисовать, надо приложить уйму сил и терпения.
И важно понравиться ребенку, он должен довериться другому. Вот и Арине некоторые детки и воспитатели нравятся, она к ним тянется, они друг друга узнают, как-то взаимодействуют. Но есть совсем безразличные для нее.
Девочка ходит в детский сад № 24 комбинированного вида: есть обычные группы, а есть коррекционные.
- В нашей группе - разные дети, - рассказывает Грета, - есть аутисты, есть с синдромом Дауна, с ДЦП. Воспитатели - отличные профессионалы, они беспокоятся о детях, во всем им помогают. Всего в нашей группе 17 детей, а в детском саду таких группы три, к сожалению, таких детей довольно много. А только в нашем чате WhatsApp «Зайчики» - порядка двухсот мам особенных детей с Кубани, а таких чатов, насколько я знаю, много. Но началась пандемия, и мы теперь сидим по домам.
Надо признать, в последний год Арина серьезно прибавила в развитии. Она стала понимать, что надо сделать, когда просят: подними руку, подойди к креслу, похлопай, потопай. Она очень любит плавать и по-своему танцует. Девочка очень гибкая. Мама уверена, что, если бы не недуг, то Арина стала бы Олимпийской чемпионкой по гимнастике.
В свои шесть с небольшим лет девочка научилась произносить все гласные звуки и несколько согласных. Ей нравится музыка, она может отличить одну мелодию от другой и даже узнать слышанное ранее. Все это один из этапов становления речи. Но нужно торопиться: артикуляционный аппарат можно разработать только до 11-летнего возраста - позже связки перестают разрабатываться.
Ариша постепенно осваивает карточки Пекс – это система обмена изображениями на «липучке» на разную тематику. Смысл Пекс в том, что визуальные образы понятны аутичным детям с речевыми проблемами.
- Мы знаем, что животные создают положительный эмоциональный фон для развития аутистов, и, когда Арина будет чуть постарше, заведем собаку, - делится планами для дочки Грета. - Недели три у нас жил котенок: подобрали на улице. Но Арина не знает, как с ним общаться. Например, наступила на котенка – он пищит, а она не понимает, что надо убрать ногу.
Особенно сложно происходит социализация таких деток. Зачастую они внутренне отстранены и не понимают правил, по которым живет мир. По этой причине появляется непонимание и со стороны окружающих. Например, Арине на детской площадке во дворе нравится горка, и она все время хочет играть на ней, не соблюдая очередь. Ей можно объяснить, что другие детки тоже хотят на горку, она поймет, что надо соблюдать очередь. Но при этом все равно будет переживать: махать ручками, кричать…
- Были прошлой зимой на елке в «Премьере», - вспоминает Грета, - Арина стала стучать ножками в спинку кресла впереди. Я пыталась ее сдержать, но не слишком удачно. А впереди – папа, мама и трое детей. Мужчина стал возмущаться, я извинилась и пыталась объяснить, что у меня ребенок особый. Но он, кажется, понял в другом смысле: «особый» – какая-то «принцесса», дочь богача или чиновника, которой все позволено.
Сейчас семья собирается в Петербург: там находится «Лого-Прогноз» - медцентр с курсом интенсивной логопедической терапии. Арине должны помочь убрать гиперактивность. Курс – две недели, каждый день занятия с часу дня до семи вечера. Дети оттуда возвращаются гораздо более адекватными, нежели были перед поездкой.
Кстати, Арина отлично переносит поездки. Она любит путешествовать. Девочка обожает свое детское автокресло и прекрасно выдерживает дальние поездки.
- Мы с ней ездили в Анапу, в санаторий. Два года назад, до пандемии, на машине ездили в Армению. Ей интересны и горы, и море: смотрит, не отрываясь! Море она немного боится, потому что не видит границ и море соленое, а вот в бассейне может плескаться до бесконечности. Плавает «по собачьи», но хорошо. Может задерживать дыхание, любит нырять, - говорит Грета.
Девочка с удовольствием смотрит телепередачи, мультики на планшете. Более того, она хорошо разбирается в современных гаджетах. Прочесть названия она не может, но в ярлыках разбирается легко.
Многие особые дети в каких-то областях очень талантливы. И, если в Арине что-то «проснется», то родителям кажется, что это будет связано с рисованием, с живописью.
У Арины еще есть время до школы: поступать можно до восьми лет – очно или на домашнее обучение. Многие родители отводят своих деток в нормальную школу в расчете на то, что их детки будут тянуться за обычными учениками и более интенсивно развиваться. Бывает и так. Но чаще бывает, что ребенок отстает от своих нормальных сверстников, осознает это и замыкается в себе, перестает развиваться. Какой путь выбрать – Бог весть! Пока родители хотят одного, чтобы Арина понимала речь, сама говорила и убрать ее гиперактивность, чтобы она могла находиться в социуме.
Семье часто нужна помощь. Приходится ездить по специалистам
- Нам положены дважды в год бесплатные тренинг в центре «Альтар, край милосердия»: психолог, логопед, лепка, изо и скалодром. Арина была там в сентябре, ей понравилось, мы чувствовали индивидуальный подход к ребенку. Я обрадовались, когда оттуда позвонили и сообщили, что у нас есть право еще на один тренинг. Думала, что минимум полгода до следующего тренинга, а оказалось, что считается по календарному году. Так что в декабре мы вновь - в «Альтаир». А соцзащита об этом промолчала, как будто мы за их деньги куда-то пытаемся незаконно проникнуть. Странности и с анапским санаторием: ну почему нас направляют туда в марте-апреле? Почему нельзя дать путевку на более теплое время? Подозреваю, что летние путевки расходятся по «знакомым».
Есть федеральное финансирование подобных детей, и есть региональное. Благодаря федеральными деньгам Акоповы, например, ездили в анапский санаторий. А региональные деньги им только обещают: говорили о сентябре - как об ориентировочном сроке выделения денег, но до сих пор тишина – а уже скоро Новый Год.
Помогают родственники и просто добрые люди. Церковь помогает. Вот и отец Вячеслав (он служит в храме при 2-й краевой больнице) подсказал им питерский логопедический центр.
От редакции. У наших читателей есть возможность помочь Арине. Реабилитация в «Логопрогнозе» обойдётся Акоповым в 296 тысяч рублей. Им помогает благотворительный фонд, который стараниями прихожан больничного храма уже собрал 110 тысяч рублей.
Всё, что нужно сделать:
- открыть мобильный банк
- выбрать пункт меню «Платежи», далее – «Платеж по реквизитам»
- скопировать ИНН благотворительного фонда, известного по проектам «Главное дело» (он же «благотворительный фонд храма Рождества» в Лазаревском), вот цифры: 2366003590
- нажать в списке на название фонда (благотворительный фонд храма Рождества)
- далее указать СВОИ фамилию, имя и отчество, в назначении платежа написать «для Арины»
- вести любую сумму) и нажать «оплатить».
Не будем ждать обещанного и кого-то осуждать, а сделаем доброе дело своими силами.
Самые важные новости теперь в нашем Telegram-канале. Подписывайтесь, чтобы не пропустить: https://t.me/live_kuban.
