Он страдает редким заболеванием – спинальной мышечной атрофией.
День рождения маленького Феди Милаева из Усть-Лабинска – всегда большая радость в семье. Близкие шутят и улыбаются, много-много раз целуют именинника, дарят ему подарки.
Несколько лет назад врачи не верили, что малыш доживет до двух лет, говорит мама Мария. 26 октября Феде исполнилось четыре. И он продолжает бороться и доказывать всем, что все сможет, что сильный и смелый.
Поначалу его развитие не вызывало опасений. Волноваться родители начали к 3 месяцам, когда стало понятно, что малыш не опирается на ручки, плохо держит голову. Сначала Феде поставили слабый тонус. Он прошел курс лечения, однако ожидаемого результата не появилось.
В 6 месяцев прозвучал новый диагноз, и было назначено новое лечение, и опять без результата. Близкие Феди сражались буквально вслепую с болезнью, и когда ему исполнился год, был поставлен окончательный диагноз - СМА, 1 тип. И с этого момента родных мальчика не покидает страх.
Детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) родители ласково называют смайликами, говорят, любовь к ним и жизнь с ними совершенно особенные. Диагноз, известие о котором похоже на атомный взрыв Хиросимы, разрушает привычный мир. На руинах этой жизни родители строят новую, где всё – СМА: СМА-мама, СМА-папа, ребенок СМА. Часто случается так, что больше в этом СМА-мире никого нет. Семья остается один на один с болезнью, которая убивает их ребенка. Это состояние родители сравнивают с вакуумом.
Состояние Феди тяжелое: он не сидит, не переворачивается, плохо держит голову. Он все время лежит и из-за слабости мышц происходит деформация грудной клетки. Но Федя не унывает, он любит слушать сказки, рисовать, петь и танцевать лежа. Семья Милаевых постоянно занимается с сыном: ЛФК, курсы массажа, плавание, специальное питание, стараясь изо всех сил поддержать мальчика и продлить ему жизнь. Но Феде не обойтись без вашей помощи – без лекарства он не сможет жить.
На первые четыре укола, которых хватит на три месяца - загрузочную дозу, уже собрано 944 419 рублей . Осталось собрать еще 469 евро (33 069,42 рублей). Следующий укол Феде нужно будет сделать через полгода.
Реквизиты для помощи:
Сбербанк по номеру телефона +7(918)321-36-38 (мама Мария Александровна М.),
Сбербанк на карту 6762 8030 9016 156195 (мама Мария Александровна М.),
http://paypal.me/marishka8674
QIWI: +7(918)321-36-38
Яндекс. Деньги: 41001889128636
Более подробная информация в этой группе.
Ранее «Живая Кубань» сообщала о том, что многодетная семья живет в сарае.
