Меню сайта

На Кубани "запертая в теле" девочка записала видеообращение Путину

На Кубани "запертая в теле" девочка записала видеообращение Путину


Подросток - инвалид просит президента помочь в приобретении жизненно-важного лекарства.

Ранее "Живая Кубань" рассказала о прикованной к креслу девочке из Гулькевичского района, ставшей профессиональным веб-разработчиком. 

Напомним, 17-летняя Лада Пенькова из станицы Скобелевская страдает 
тяжелым генетическим заболеванием — спинальной мышечной атрофией 2-го типа. Мышцы в теле девочки постепенно умирают. Болезнь прогрессирует и Ладе грозит летальный исход.

Для лечения необходим препарат "Спинраза". Увы, пока в России он недоступен. 

Лада обратилась к президенту Владимиру Путину, с просьбой как можно скорее зарегистрировать это жизненно-важное лекарство в нашей стране. 

— В 49 странах людей с таким диагнозом лечат препаратом Спинраза. У детей нет времени ждать. Когда будет зарегистрирован этот препарат в нашей стране? Когда этот препарат внесут в нозологии? Когда будет доступен больным сма? Помогите спасти более 750 больных!, — написала девочка к президенту.



видео: instagram.com/aubantik


Опубликовано в рубрике "Жизнь" 18.06.2019 21:54

Поделиться живой новостью:

Погода в Краснодаре
Яндекс.Погода


Самое популярное

Другие новости
В России на каждой пятой АЗС не доливают топливо
13.09.2019 22:30
Росстандарт подвел итоги проверки
Хабиб Нурмагомедов не показывает свою жену
13.09.2019 20:07
Женой Хабиба Нурмагомедова стала кроткая дагестанская красавица Патимат из его родного села Сильди
«Сочи» сразится с Москвой,  «Краснодар» с Самарой, «Ростов» с Грозным
13.09.2019 18:59
Южные футбольные команды сыграют на домашних стадионах в субботу, в воскресенье и в понедельник
В Приморье медведь, тигр и бурундук облюбовали кабину грузовика
13.09.2019 18:26
Видеокамера в нацпарке «Земля леопарда» запечатлела любознательных зверей
Ночной «гость» ограбил девушку в Сочи
13.09.2019 17:13
Мужчину после  кражи телефона задержали на улице города
На Кубани не оказалось ни одного безопасного ТРЦ
13.09.2019 16:57
Об этом заявил секретарь Совета безопасности РФ Николай Патрушев
Всё "советское" долой! Не майданёмся?
13.09.2019 16:48
До начала следующего года прекратят своё действие нескольких тысяч советских документов, включая декрет 1917 года о восьмичасовом рабочем дне
Яндекс.Метрика