В Краснодаре родители детей с редким заболеванием вышли на пикет (ВИДЕО)

Они требуют продлить инвалидность до 18 лет.

23 февраля в Чистяковской роще был проведен пикет в поддержку детей с фенилкетонурией. При этом заболевании больные не могут есть многие привычные продукты: мясо, рыбу, яйца, молоко, хлеб из пшеницы, бобовые, сою.

Для таких детей эта еда является ядом, негативно сказывающимся на всем состоянии организма. Однако, белок – строительный компонент – потреблять необходимо, поэтому их питание состоит из дорогостоящих специальных продуктов, которые содержат очень мало протеина.

Родители просят обратить внимание на их проблему, ведь сейчас дети лишаются льгот в 14 лет.


Также законные представители требуют от государства обеспечивать больных фенилкетонурией спецпитанием на протяжении всей жизни вне зависимости от наличия инвалидности. По их словам, сейчас маленькие пациенты в довольно затруднительной ситуации, поскольку, несмотря на имеющееся распоряжение правительства, обеспечение питанием не производится в полной мере.

Они просят поднять срок инвалидности до 18 лет, а также устранить задержки поставок специализированных лечебных смесей.

Известно, что 22 февраля пикеты родителей прошли в 13 регионах России.


Ранее «Живая Кубань» сообщала, что в Красноярске погиб ребенок, не дождавшийся от государства нужного лечения.