На Кубани за последние 10 лет количество пациентов с редкими, или как еще их по-другому называют, орфанными, выросло в два раза.
Так, в период с 2012 до 2022 года число людей с заболеваниями, включенными в региональный сегмент федерального регистра, вместо 280 человек составило 539 соответственно. При этом, 314 их них – дети, сообщили в краевом минздраве.
Уточняется, что по сравнению с прошлым годом количество больных не изменилось.
Самыми распространенными среди подобных заболеваний, включенных в орфанный перечень, являются: нарушения обмена ароматических аминокислот (классическая фенилкетонурия, другие виды гиперфенилаланинемии); идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура (синдром Эванса), а также преждевременная половая зрелость центрального происхождения, пишет «Ъ». При этом региональный сегмент федерального регистра пациентов с редкими заболеваниями включает 17 заболеваний.
Ранее «Живая Кубань» рассказывала, что проект федерального бюджета Российской Федерации на 2022-23 годы обозначил траты на лекарства для пациентов, болеющих редкими заболеваниями. Например, таких заболеваний, от которых окончательно излечиться нельзя: гемофилия, муковисцидоз, злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянный склероз и другие заболевания.
Так, в нем траты снижены на 12 %, передает РБК. Власти планируют сэкономить почти 20 миллиардов рублей по программе «14 высокозатратных нозологий».
Из-за коронавируса страдают россияне с редкими заболеваниями, сообщала ранее «Живая Кубань».
Самые важные новости теперь в нашем Telegram-канале. Подписывайтесь, чтобы не пропустить: https://t.me/live_kuban.
