«Лекарство ценою в жизнь»: в Красноярске погиб ребенок, не дождавшийся от государства нужного лечения

Власти отказались обеспечить ребенка «слишком дорогим» препаратом.

В Красноярском крае не стало двухлетнего Захара Рукосуева. Он скончался в краевой детской больнице в январе нынешнего года без необходимого для поддержания здоровья медицинского препарата. На чиновников заведено два уголовных дела по статьям «Халатность» и «Причинение смерти по неосторожности». По делу о гибели в настоящее время идет следственная проверка.

Мальчик, родом из Богучанского района, имел врожденное заболевание под названием спинальная мышечная атрофия (СМА) и нуждался в постоянном дорогостоящем лечении. Однако, пока еще неустановленные должностные лица Министерства здравоохранения Красноярского края отказались снабжать ребенка препаратом, ссылаясь на отсутствие финансирования. 

В результате халатного отношения чиновников здравоохранения, мальчик так и не дождался должного лечения.



Захар – младший ребенок в семье Рукосуевых, сообщает «Новая газета». Еще у него были сестра Эвелина и брат Добрыня. Добрыне также поставлен диагноз СМА.

История о просьбах лекарства началась еще с середины ноября 2019 года, когда Захару и Добрыне назначили преперат Нусинерсен (Спинраза). В заключении врачебной комиссии говорилось, что это «единственный препарат патогенетической терапии при СМА». Но, как оказалось, заключения врачебной комиссии будет недостаточно для того, чтобы получить лекарство.

- Мне разъяснили, что протокола данного заседания и назначения, сделанного данной ВК (врачебной комиссией), будет недостаточно для получения препарата и лечения моих детей, и нам необходимо в обязательном порядке обследоваться в федцентре, в Институте педиатрии им. академика Вельтищева для получения назначения дорогостоящего лекарства там. Госпитализацию назначили на 23.06.2020 года, - рассказала в своем инстаграме мать Захара Светлана Рукосуева.

Тогда Светлана с мужем Никитой начали писать письма в различные инстанции, начиная от правительства Красноярского края до Министерства здравоохранения РФ. Но ответы они не получали.

- Я долго пыталась объяснить простую вещь: у нас целая зима впереди! Это пневмонии, бронхиты, общее прогрессирующее обездвиживание. Дети могут просто не пережить зиму. Мышцы истощаются, дети слабеют… Нам нельзя так долго ждать лекарства ценою в жизнь! - озвучивает мольбы женщина.

Двухлетнему Захару за два с половиной месяца лекарство так и не ввели. Он скончался 20 января 2020 года.

Теперь родители больше не собираются писать лишь письма. Они настроены действовать активно. Так, отец семейства выходит с пустой коляской и портретом умершего сына к зданию краевого правительства с плакатом, на котором один вопрос: «Губернатор, кто ответит за смерть моего сына?».



Никита сказал, что будет выходить на акцию протеста ежедневно, пока детей не начнут лечить Спинразой. Светлана сообщила, что она с детьми выехала в Красноярск, и теперь они с мужем будут стоять в пикете поочередно.

Ранее “Живая Кубань” писала, что в Краснодарском крае при получении медицинской справки предлагается подписать согласие на трансплантацию органов.